Garota com 'Ossos de Vidro' precisa de doações para realizar tratamento

Garota com 'Ossos de Vidro' precisa de doações para realizar tratamento

No município de Bocaina, Sul do Piauí, um caso de doença rara, vem chamando atenção na cidade e em todo o estado. A pequena Emilly Vitória, de 2 anos, foi diagnosticada com a doença dos ‘Ossos de Vidro’, cientificamente nomeada como Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein).

A doença é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.

A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.

Os pais da Emilly, Cleonice Vieira da Silva e Judivan Afonso de Sousa Brito, necessitam de ajuda, já que a criança, possui várias limitações e segundo a mãe precisa ficar sempre nos braços ou deitada em descanso.

Foi em outubro de 2013, que o diagnóstico aconteceu, quando ao abaixar-se, Emilly teve a coxa quebrada. A família gora precisa fazer o tratamento da criança a base de remédios diários, e a cada três meses, com a aplicação de uma medicação injetável que custa R$ 1 mil.

Em tentativa de conseguir o medicamento, a mãe de Emilly, afirma já deu entrada com um processo na Defensoria Pública, para conseguir a medicação com ordem judicial.

Enquanto isso, a saída da família tem sido recorrer a doações e ajuda de amigos e familiares, para que Emilly seja tratada de forma segura e eficaz.

Os interessados em fazer doações podem entrar em contato pelo: (89) 8806 3154 / (89) 8816 1065 / ou depositando na AG: 0937-7 Conta: 0002429-5 Bando do Bradesco - Conta Corrente: Cleonice Vieira da Silva. Conceito: Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Loste.

TRATAMENTO
Ainda não existe a cura para a osteogênese imperfeita. O tratamento visa à melhor qualidade de vida e envolve equipe multidisciplinar, uma vez que o portador do distúrbio requer atendimento clínico, cirúrgico e de reabilitação fisioterápica.

O pamidronato dissódico e o ácido zoledrônico (biofosfanatos) são medicamentos que têm mostrado bons resultados para inibir a reabsorção óssea, reduzir o número de fraturas e aliviar a dor.

Outro recurso terapêutico é a cirurgia para colocação de uma haste metálica que acompanha o crescimento dos ossos e deve ser implantada por volta dos seis anos.

O SUS assume os custos do tratamento com pamidronato, que são muito altos, mas não cobre a colocação de próteses.SHOW BENEFICENTE
A cidade Bocaina, mobilizada vai receber no próximo dia 19 de dezembro, um evento beneficente, organizado pelo Vereador Cleydson Rocha que fará um grande show para arrecadar dinheiro e ajudar a garotinha Emilly. Os ingressos custam R$5,00.